La importancia de la familia en la neurorrehabilitación

Durante los últimos años se ha demostrado científicamente que la neurorrehabilitación tras un daño cerebral adquirido (DCA) es primordial para mejorar la calidad de vida y la autonomía de la persona afectada. Se define como DCA una aparición abrupta de una lesión cerebral causada por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una encefalitis, etc. Después de un DCA aparecen diferentes consecuencias dependiendo de la magnitud del daño, pero que a menudo afectan a la parte física y cognitiva de la persona. Muchas de estas secuelas perduran en el tiempo causando problemas en la participación y en la vida autónoma de la persona y provoca cambios en el estilo de vida de toda la familia y no sólo de la persona afectada.

El DCA puede afectar a todo el mundo en cualquier momento, la causa que ha originado la lesión puede ser diferente, pero siempre es una aparición repentina y por eso la familia no está preparada. En los primeros momentos después de la instauración de la lesión, la familia puede sufrir por la vida del afectado, y dependiendo del alcance de la lesión, esta incertidumbre puede perdurar en el tiempo y, por tanto, puede desencadenar la aparición de ansiedad y angustia en los familiares de una forma prolongada.

Una detección precoz de los síntomas de ansiedad y el apoyo psicológico ayudará a prevenir síntomas de depresión a largo plazo

Algunas familias se adaptan mejor a su nueva situación vital, mientras a otros les resulta más difícil. Los factores que predisponen a una mayor vulnerabilidad por parte de la familia o el cuidador pueden ser un escaso apoyo social, una mayor edad del paciente, mayor severidad del daño, mayor dependencia funcional o falta de conciencia de los problemas de la persona afectada.

Las necesidades de las familias cambian a lo largo del proceso de rehabilitación. En la primera fase, donde el paciente está en cuidados intensivos la información es primordial para involucrar a la familia en los cuidados, además estar presente en la toma de decisiones es esencial en la fase aguda. Tanto en esta fase, como en la fase hospitalaria se deben abordar los problemas emocionales y es importante disponer de un grupo de apoyo. La integración comunitaria, la coordinación en la atención de la persona afectada y la planificación de un nuevo plan de vida son los puntos clave a tener en cuenta en la fase crónica.

Es muy importante reconocer e identificar las diferentes necesidades de atención y apoyo que la familia irá requiriendo a lo largo de todo el proceso de neurorrehabilitación

Después de la fase aguda la mayoría de pacientes necesitan seguir realizando más rehabilitación. En este punto la familia comienza a ajustarse a una situación más estable, donde el paciente vuelve a casa con una situación de discapacidad adquirida. Es aquí donde la familia se da cuenta de su nueva situación vital y los cambios se harán más visibles.

Por lo tanto, es muy importante reconocer e identificar las diferentes necesidades de atención y apoyo que la familia irá requiriendo a lo largo de todo el proceso de neurorrehabilitación. En este sentido, los profesionales han de poder realizar un seguimiento continuado de la familia durante todo el proceso, lo que revertirá sin duda a alcanzar un resultado final del proceso de neurorrehabilitación mucho más favorable.

Carol Naudí Farré
Fisioterapeuta de Neurolleida
Num colegiada 7156

Referencia; Norub, A. (2018). Family matters in neurorehabilitation: why, when, who, and how? Revista Iberoamericana de Neuropsicología, Vol.1, No.1: 17-31